جمعه ۱۴ ارديبهشت ۱۴۰۳ - 
مدیرعامل و موسس انجمن دیستروفی ایران:
رامک حیدری، موسس انجمن دیستروفی: «وزارت بهداشت فقط می‌خواهد دهن خانواده‌ها را ببندد. گفته‌اند از کجا پول بیاوریم؟! چطور می‌خواهند دارویی که حتی آزمایش‌های فاز حیوانی را نگذرانده، بین بیماران توزیع کنند؟! موسس انجمن دیستروفی با بیان این که وزارت بهداشت دیگر دارویی برای بار دوم خریداری نکرد که به بچه‌های اولویت دوم برسد، گفت: «فقط یک بار در یک محموله دارو را خریداری کردند. طی تجمع‌هایی که خانواده‌ها گذاشتند، وزارت بهداشت اعلام کرد که به اولویت دو هم دارو می‌دهد. در صورتی که دوز اولویت اول هم ناقص تزریق شده بود. برای مثال شخصی که در ماه، دو شربت ریسدیپلام مصرف می‌کرد، گاهی یک شربت مصرف کرده و گاه هیچ شربتی مصرف نکرده است. از سوی دیگر، وزارت بهداشت و درمان، اعلام کرد که این دارو‌ها اثربخشی نداشته‌اند».
کد خبر: ۳۹۳۲۲۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۹/۲۹
وعده بیمه بیماران نادر؛
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران از وعده سازمان بیمه سلامت برای بیمه‌کردن بیماران نادر خبر می‌دهد. به‌گفته او، ۴۸۰۰ بیمار نادر در کشور شناسایی شده‌اند که از این تعداد مدارک ۲۷۰۰ نفرشان تکمیل شده و در نوبت بیمه قرار گرفته‌اند. براساس اعلام حمیدرضا ادراکی به یک رسانه، با تکمیل مدارک سایر بیماران، تمام ۴۸۰۰ نفر بیمه خواهند شد.
کد خبر: ۳۷۸۵۴۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۳/۰۱
بیماری‌های کودکان؛
راه رفتن کودکان روی انگشتان پا در طولانی مدت ممکن است نشان دهنده ابتلا به یک بیماری خطرناک باشد.
کد خبر: ۳۴۷۱۹۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۲۷
طرح جوانی جمعیت؛
با ارسال طرح جوانی جمعیت مجلس به شورای نگهبان، سرنوشت سلامت جمعیت کشور و آینده بسیاری از خانواده‌ها در دست این شورا قرار گرفته است. این طرح می‌تواند منجر به افزایش جمعیت معلولان کشور، سقط‌های زیرزمینی و آسیب‌زا، افزایش ناامیدی در کشور و افزایش هراس نسبت به بارداری و فرزندآوری شود.
کد خبر: ۳۳۹۰۳۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۲/۰۳
روزی برای خاص‌ها
پریسا طاهری هنرمند شهرضایی است که از ۹ سالگی دچار معلولیت شده است.
کد خبر: ۲۷۴۵۹۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۲/۱۸
نگاهی متفاوت به بحران کرونا؛
«من هم مثل خیلی ها با شنیدن خبر شیوع کرونا ناراحت شدم اما یک خوشحالی هم داشتم این که بالاخره یک ویروس توانست تا حدودی برابری نسبی در جامعه بین فقیر و غنی و سالم و معلول ایجاد کند. کاش همین نکته یک درس اساسی به همه بدهد که این همه با تبعیض و ترحم به فرد دارای معلولیت نگاه نکنیم. همه دیدیم یک ویروس چطور توانست همه را خانه‌نشین کند. معلولیت هم فقط برای من و امثال من نیست و یک اتفاق کوچک می تواند برای همیشه کسی را معلول و خانه‌نشین کند.»
کد خبر: ۲۷۰۰۸۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۱/۲۲
جلوگیری از خروج ارز با تولیدات دانشی؛
بسیاری از دانش بنیان ها این روزها با تولیدات با کیفیت خود توانسته اند با هزینه کمتر و به صرفه تر جایگزین نمونه خارجی شوند و سهم بسزایی از صرفه جویی ارزی را برای کشور به ارمغان بیاورند.
کد خبر: ۲۳۶۴۵۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۷/۱۰
مخاطرات پزشکی وصلت های خانوادگی ؛
ازدواج خویشاوندی موضوعی است که در فرهنگ برخی از جوامع بشری ریشه دوانده و حتی در برخی از مناطق جهان از محبوبیت بالایی هم برخوردار است. مطالعات جامعه‌شناختی نشان می‌دهد داشتن فرهنگ مشترک و همسو بودن تفکرات در ازدواج‌های فامیلی به سازگاری بیشتر زوج و ثبات زندگی زناشویی منجر شده است. در حقیقت شناخت بیشتر و بهتر خصوصیات اخلاقی و رفتاری که در سایه معاشرت‌های خانوادگی فراهم می‌شود باعث تحکیم پیوندهای خانوادگی و انتقال ارزش‌های فرهنگی به نسل‌های بعدی خانواده خواهد شد.
کد خبر: ۱۶۸۸۸۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۸/۲۳
چشم انداز سلولهای بنیادی؛
مدیرعامل شرکت فناوری بن‌یاخته‌های رویان درباره بیماری‌هایی که با استفاده از سلولهای بنیادی خون بندناف قابل درمان هستند، توضیح داد.
کد خبر: ۱۶۱۳۰۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۷/۱۷
عجیب‌اند و ناشناخته؛
عجیب‌اند و ناشناخته. آن‌قدر ناشناخته که نه‌تنها اسمشان به گوش خیلی‌ها نخورده که حتی آمار رسمی از تعداد مبتلایان به آن وجود ندارد. هر چه هست، بررسی‌ها و گزارش‌هایی است که به انجمنهای علمی و سازمان‌های مردم‌نهاد حوزه سلامت، محدود شده که نشان می‌دهد از هر ١٠هزار نفر، دونفر مبتلا به یکی از بیماری‌های نادر هستند. مشکل اما آنجاست که خیلی از این بیماران شناسایی نشده‌اند، هزینه‌های درمانشان را ندارند و هر روز به وخامت حالشان اضافه می‌شود.
کد خبر: ۱۶۰۵۶۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۷/۱۳
مدیر برگزاری مراسم فشن شو معلولان اعلام کرد:
«سحر دوستت دارم». برق طلایی حلقه عشق، نگاه جمعیت داخل سالن را به سمت جوانی می‌برد که از نگاه او، معشوقش با وجود ابتلا به «اکتیوز» نادرترین بیماری پوستی، زیباترین زن جهان است. این خواستگاری، حال و هوای تازه ای به برجی در حوالی میدان ونک که برای دومین بار، میزبان 40 مدل معلول زن و مرد است، می‌دهد.
کد خبر: ۱۴۰۰۰۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۴/۱۸
پیشگیری از ناتوانی و حل مشکلات عملکردی کودکان ؛
طبق تعریف کاردرمانی هنر بکارگیری فعالیت های هدفمند جهت دادن انگیزه کافی برای انجام و ادامه درمان و ارائه تمرینهای کاربردی مناسب است که به منظور پیشگیری از ناتوانی و حل مشکلات عملکردی و کسب حداکثر استقلال عملکردی افراد بکار می رود،این خدمات در محدوده مشکلات جسمی و روانی قرار دارند.پیشگامان این حرفه معتقد بودند که با استفاده همزمان از عضلات وذهن در فعالیتها ، سلامت و تمرینات و حتی کار می توان سلامتی افراد را تحت تاثیر قرارداد. هدف کاردرمانی به طور کلی جلوگیری از پیشرفت بیماری و باز گرداندن توانایی های از دست رفته تا حد امکان، جهت بازگشت بیمار به زندگی و سطح فعالیت قبلی است.
کد خبر: ۱۳۸۷۳۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۴/۱۳
مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی ایران:
مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی ایران با اعلام مهاجرت برخی بیماران "اس ام ای" به خارج از کشور بدلیل نبود دارو گفت: وزارت بهداشت به دلیل هزینه‌های بسیار بالای دارو زیر بار واردات آن نمی‌رود، از همین رو این بیماران با هزینه‌های شخصی و به صورت کاملاً خودجوش تصمیم به این اقدام می‌گیرند تا حدود دو سال را برای تزریق داروهایشان به کشورهای اروپایی نقل مکان کنند.
کد خبر: ۱۳۱۰۲۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۳/۰۸
توسط محققان دانشگاه ایلینوی شیکاگو؛
یافته ها توسط محققان دانشگاه ایلینوی در شیکاگو در رابطه با سلول های بنیادی گزارش کرده است که سلول های ساخته شده از ترکیب یک سلول عضلانی طبیعی انسان با یک سلول عضلانی از یک فرد مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن - شکل نادر اما کشنده دیستروفی عضلانی - توانستند عملکرد عضلانی را به طور قابل توجهی در عضلات مدل موش بیمار افزایش دهند.
کد خبر: ۱۱۷۹۹۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۱/۰۶
دیستروفی چیست؟
این بیماری کم‌کم فلج می‌کند و در برخی انواع آن فلجی تا حدی پیش می‌رود که منجر به مرگ شده‌است. یک بیمار دیستروفی هیچ خدماتی از بیمه و دولت دریافت نمی‌کند. این درحالی‌است که هزینه‌های درمان بسیار بالاست.
کد خبر: ۱۰۵۵۰۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۱/۰۲
درخواست شهروندان معلول از مطبوعات؛
این روزها بیست و سومین نمایشگاه مطبوعات در مصلای تهران در حال برگزاری است. هر گوشه‌ای از مصلای بزرگ تهران را که نگاه می‌کنی مملو است از عطر کاغذ و تبلیغات رنگی روزنامه‌ها و جراید کشور،...
کد خبر: ۹۰۶۳۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۸/۱۴
فراخوان فریاد جمعیت خاموش؛
طبق آمار اعلام شده سازمان بهداشت جهانی حدود ١١ درصد جمعیت کشورهای رو به توسعه را افرادی با درجه ای متفاوت از معلولیت های مختلف تشکیل می دهند. ایران به دلایل زیاد از جمله : ازدواج‌های فامیلی، تصادفات، سوانح حین انجام کار، بلایای طبیعی، بیماری، سکته و کهنسالی جزو یکی از معلول خیزترین کشورهای دنیا است.
کد خبر: ۸۱۹۴۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۷/۰۲
دیستروفی عضلانی!
ستاره بچه ششم خانواده و آخرین فرزند است. پدر و مادرش با هم پسرعمو دخترعمو بوده‌اند. بیماری ستاره از ۱۲ سالگی و با یک زمین خوردن معمولی بروز پیدا کرد. از ۱۸ سالگی علائم بیماری بیشتر بروز می‌کند. درحدی که حتما باید کسی کنارش می‌بود تا او بتواند راه برود.
کد خبر: ۴۴۱۹۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۰/۱۳
هفدهمین جشنواره بین‌المللی تحقیقاتی رویان؛
محققان کشور با استخراج لیستین سویا برای اولین بار در جهان محیط انجمادی اسپرم گونه‌های دامی را معرفی کردند که از آن برای انجماد اسپرم در گاو، قوچ، بز و خروس استفاده می‌شود؛ این محققان به دنبال تعمیم این روش به انسان هستند.
کد خبر: ۲۷۱۳۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۶/۱۰
مادر فاطمه نوجوان معلول:
خدا را شکر می‌گویم که فرزندم صحبت می کند، می نشیند، سیستم ایمنی بالایی دارد، از لحاظ ظاهری مشکلی ندارد و فقط این ضعف کوچک را دارد که اگر خدا بخواهد همین هم برطرف می شود.
کد خبر: ۲۵۷۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۸/۱۷